Comment meurt-on de la maladie à corps de Lewy ?

La maladie à corps de Lewy (MCL) est une forme complexe de démence qui affecte de nombreuses fonctions du cerveau, allant de la cognition aux fonctions motrices, en passant par le comportement. Elle se caractérise par la présence de dépôts anormaux de protéines appelées corps de Lewy dans les cellules cérébrales, perturbant leur fonctionnement normal. Cette maladie évolue lentement mais entraîne inévitablement une dégradation de la qualité de vie. La question de savoir comment la maladie à corps de Lewy entraîne la mort est délicate, car cette affection n’est pas directement fatale en elle-même, mais elle conduit souvent à des complications graves.

Les symptômes évolutifs et leur impact sur le quotidien

Les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy présentent des symptômes variés et fluctuants, ce qui rend le diagnostic et la prise en charge complexes. Dès les premiers stades, elles peuvent souffrir de troubles cognitifs, de désorientation, d’hallucinations visuelles, et de difficultés à maintenir leur attention. Les symptômes moteurs, proches de ceux de la maladie de Parkinson, comme la rigidité, les tremblements et les problèmes d’équilibre, s’aggravent au fil du temps. Ces perturbations augmentent le risque de chutes fréquentes, ce qui peut entraîner des fractures et une perte de mobilité importante(Aidons les nôtres)(Women’s Health Journal).

Avec l’évolution de la maladie, les personnes affectées perdent de plus en plus leur autonomie. Les troubles de la déglutition, fréquents dans les phases avancées, peuvent provoquer des fausses routes alimentaires, ce qui augmente le risque d’infections pulmonaires comme la pneumonie, l’une des principales causes de décès dans la MCL(Aidons les nôtres)(LiNote). D’autres complications, comme les infections urinaires, les escarres dues à l’immobilité, ou encore la malnutrition, accentuent la fragilité des malades.

L’aggravation des troubles cognitifs et comportementaux

Les troubles cognitifs se dégradent également avec le temps, rendant la communication et la reconnaissance des proches de plus en plus difficiles. Les hallucinations, présentes dès le début chez environ 80 % des malades, peuvent devenir angoissantes et provoquer des comportements dangereux, comme des tentatives de fugue ou des accès de violence(LiNote). Ces fluctuations de symptômes rendent la gestion de la maladie difficile pour les familles et les soignants, qui doivent parfois envisager une prise en charge en établissement spécialisé lorsque la sécurité à domicile ne peut plus être garantie.

Les troubles du comportement liés au sommeil sont un autre facteur aggravant. En effet, les patients souffrent souvent de parasomnies violentes, criant ou bougeant de façon incontrôlée durant le sommeil, augmentant ainsi les risques de chute ou de blessure pendant la nuit(LiNote).

Les complications qui entraînent la mort

Comme la maladie à corps de Lewy progresse, les complications indirectes deviennent souvent la cause principale de décès. Parmi celles-ci, les infections respiratoires sont les plus fréquentes, favorisées par les troubles de déglutition qui provoquent des inhalations de nourriture ou de salive dans les poumons. Les infections urinaires, qui se propagent parfois aux reins, peuvent également mettre en danger la vie des patients. Par ailleurs, la malnutrition, provoquée par des difficultés à s’alimenter correctement, affaiblit encore plus leur résistance face aux infections(Aidons les nôtres)(A2MCL).

L’aggravation progressive de la dépression, des délires et des hallucinations rend la gestion à domicile de plus en plus difficile, et conduit souvent à des situations où le placement en EHPAD devient inévitable. L’épuisement des proches aidants et les crises de violence peuvent aussi conduire à une détérioration rapide de la situation, augmentant les risques de maltraitance involontaire ou d’abandon social(Women’s Health Journal)(Aidons les nôtres).

Conclusion

La maladie à corps de Lewy est une pathologie complexe et débilitante qui conduit à une détérioration progressive des fonctions vitales, même si ce sont souvent des complications liées aux symptômes, comme les infections pulmonaires ou les chutes, qui entraînent la mort. Il est essentiel de mettre en place une prise en charge multidisciplinaire pour améliorer la qualité de vie des patients et prévenir autant que possible les complications fatales.

Sources clés :

“Maladie à corps de Lewy : comprendre son évolution” sur Aidons les nôtres(Aidons les nôtres)
“Démence à corps de Lewy : évolution, espérance de vie” sur Linote(LiNote)
“Maladie à corps de Lewy : durée de vie” sur Santé Journal des Femmes(Women’s Health Journal).